«J’ai pleuré de soulagement»: Guylaine Guay raconte son diagnostic

Dans Corps gras, l’animatrice et autrice à l’humour bienveillant donne la parole aux femmes atteintes de lipœdème, une maladie particulièrement méconnue chez nous.

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Guylaine, qu'est-ce qui t'a poussée à écrire Corps gras: Ma quête personnelle pour mieux comprendre le lipœdème?

J’ai toujours eu un gros corps. Je ne me suis jamais vraiment posé de question sur ce qui faisait en sorte que c’était le cas, jusqu’au jour où j’ai tourné l’émission Toutoune journée, diffusée en 2024. Josiane, une téléspectatrice qui avait aimé le show, m'a écrit pour me dire que nos jambes étaient très semblables et qu’elle souffrait d'une maladie, le lipœdème. Elle m'a envoyé quelques liens sur cette maladie. J'ai eu une sorte d'épiphanie. Je me suis vraiment reconnue: j'avais pas mal tous les symptômes. Très vite, j'ai voulu trouver des solutions. J'ai donc pris rendez-vous avec un phlébologue et j'ai reçu un diagnostic de «lipo-lymphœdème». C’est là que l'aventure a commencé. J'ai écrit un billet dans un magazine, qui a été lu plus d'un million de fois. J’ai compris que beaucoup de femmes s’y reconnaissaient. Très rapidement, le désir d'écrire ce livre m’est venu.

Quelles sont les principales idées reçues sur cette maladie?

Trop souvent, les médecins la confondent avec l’obésité ou la cellulite, ou encore pensent que c’est le résultat d’une certaine paresse. La graisse lipœdémique, c'est de la graisse malade qui ne se déloge pas. Ce sont de gros nodules graisseux qui obstruent le système lymphatique. D’ailleurs, c'est pour ça qu’on retrouve le mot «œdème» est dans «lipœdème»; ça cause des œdèmes. La maladie touche environ une femme sur dix, et la plupart d’entre elles l’ignorent! C'est une maladie non traitée ici. Les médecins ne pratiquent pas la liposuccion spécialisée, la Water-Assisted Liposuction ou WAL. Le coût d’une seule opération est d'environ 20 000 $. Les femmes qui sont à un stade avancé comme moi peuvent avoir besoin de plus d'une intervention chirurgicale. Dans mon cas, ça fait 20 000 $ fois quatre ou cinq. On parle de 100 000 $ pour aller se faire opérer à l'extérieur du pays!

Comment ton propre diagnostic a-t-il changé ton regard sur ton corps?

La journée où j'ai reçu le diagnostic, j'ai beaucoup pleuré, parce que c'était comme si on venait de trouver une nouvelle pièce au puzzle qu’est mon corps. Je suis une militante de l'acceptation de tous les corps, mais ça m'a fait réaliser que toutes ces années où je me suis fait violence et où j’ai été blessée par les commentaires des gens, j’étais atteinte d'une maladie. Ça m'a enlevé une certaine charge de mes épaules. Ça a mis un mot sur ce que je vivais depuis une quarantaine d'années et qui n'avait jamais été nommé. Et c'est vraiment bizarre: depuis que j'ai reçu ce diagnostic, on dirait que j'ai plus mal aux jambes parce que mon cerveau a compris que je pouvais arrêter de me battre. Je laisse maintenant ma douleur vivre parce qu'elle a un nom.

Qu'est-ce que tu aimerais que le grand public comprenne sur le lipœdème?

D’abord, le fait que ça existe et que des femmes en souffrent au quotidien. Le livre, en toute humilité, c'est une amorce de conversation. Certaines femmes militent depuis des années au Québec pour la reconnaissance du lipœdème, mais n’ont pas ma tribune. Après ça, c'est comme une bouteille à la mer; je ne sais évidemment pas qui lira ce livre. Mais je pense que les femmes qui m’ont offert leur témoignage étaient plus que contentes de raconter leur histoire. Depuis très longtemps, celles qui en parlent à leurs médecins se font dire de faire plus d'exercices ou de perdre du poids. Mais la racine même de la maladie, qui est génétique et hormonodépendante, est toujours ignorée. Celles qui en sont atteintes souffrent entre elles – on a tellement l’habitude de vivre avec la douleur; on a mal quand on a nos règles, quand on accouche... et quand on est aux prises avec le lipœdème. C'est cette sorte de tolérance à la douleur qui me dérange et que je veux dénoncer.

SES MUSTS

Ton influenceuse préférée ou la personne que tu préfères suivre sur les réseaux sociaux? Il y en a plusieurs: Julie Artacho, Nadia Tranchemontagne, Tranna Wintour, Loounie, Maude Landry, Magalie Saint-Vincent, Josiane Aubuchon, Gabrielle-Lisa Collard, Sonia Tremblay, Noémie Pomerleau-Cloutier, Zaroule.

Tes designers ou marques mode favorites? J’aime beaucoup le seconde main et la section des soldes. J’ai considérablement diminué mes achats de vêtements. Je modifie et altère mes morceaux pour les bonifier. J’habite aussi une mini-maison – ça réduit l’espace, donc, l’envie. ;)

Tes produits de beauté de prédilection? J’adore la lotion pour les cheveux «Bouclettes», de Maison Jacynthe.

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