Québec dévoile sa politique sur les maladies rares
Agence QMI
Le gouvernement du Québec a dévoilé lundi sa politique pour les maladies rares qui touchent environ 700 000 personnes dans la province afin d’améliorer l'accessibilité des soins et des services de santé adaptés aux besoins des patients et de leur famille.
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«Cette politique constitue un grand pas en avant pour l'ensemble de notre collectivité», a déclaré Marilyne Picard, adjointe parlementaire du ministre de la Santé et des Services sociaux, par communiqué.
«Les maladies rares comportent des enjeux importants qui concernent de nombreuses familles québécoises. Je sais à titre personnel ce qu'est cette réalité au quotidien.
«Je connais les difficultés qu'une telle situation comporte, de même que l'importance d'améliorer l'accès aux services offerts par le réseau de la santé et des services sociaux pour aider les personnes qui vivent avec cette réalité», a ajouté la députée, qui est elle-même mère d’une enfant handicapée.
Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 2000 personnes. Il en existe entre 5000 et 8000 dans le monde.
Au Québec, on estime qu’approximativement 700 000 personnes en seraient atteintes, dont 50% seraient des enfants. Parmi ces maladies, on retrouve la fibrose kystique, plusieurs types de dystrophie musculaire ou l'hémophilie, des maladies auto-immunes et des maladies d'origine toxique ou infectieuse.
La Politique québécoise pour les maladies rares se décline en trois axes principaux: la sensibilisation et la formation des professionnels de la santé, l’accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services, et la promotion de la recherche, de l'innovation et de la collecte de données.
«La méconnaissance que nous avons des maladies rares dans la communauté médicale entraîne de nombreux défis en termes d'accessibilité pour les personnes touchées et leur famille», a indiqué le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, dans ce document d’une cinquantaine de pages qui reconnaît que «l’accès à ces services pour les personnes vivant à distance des grands centres est un défi supplémentaire».
«Un grand pas»
La Fondation du Grand défi Pierre Lavoie a «applaudi vivement» la création d’une politique nationale sur les maladies rares.
«Je n’y crois pas encore, a déclaré Pierre Lavoie, le fondateur, par communiqué. Ça fait tellement longtemps qu’on attend une telle nouvelle. [...] On peut dire aujourd’hui que c’est un grand pas dans la reconnaissance de cet enjeu [...]. C’est comme si les victimes des maladies orphelines avaient enfin trouvé une famille scientifique d’adoption pour les aider et les [soutenir].»
«J’ai passé beaucoup de temps dans les hôpitaux pour mes deux enfants et j’ai vu l’impuissance des médecins à leur sauver la vie. Il n’y a rien de pire que de se faire dire “on ne peut rien faire pour vous”. Aujourd’hui, on sent que le vent tourne, qu’une ouverture s’est créée», a ajouté M. Lavoie.