Atteinte comme Céline Dion du syndrome de la personne raide: «C’est une job à temps plein»
Marika Gauthier | TVA Gatineau
Une résidente de l’Outaouais atteinte de la même maladie que Céline Dion doit se battre quotidiennement contre les symptômes liés à sa condition, mais dit avoir du mal à se payer les soins nécessaires.
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La maladie touche uniquement une personne sur un million et sa rareté amène son lot d’enjeux.
«C’est [un] job à temps plein, soutient Jessica Forgues. Ce que je fais du lundi au vendredi, c’est essayer de me rendre à la prochaine journée.»
Diagnostic difficile
La trentenaire raconte qu’elle a mis du temps avant d’être capable de voir un neurologue qui a pu la diagnostiquer.
Elle explique que les médecins croyaient initialement qu’elle souffrait d’épilepsie.
Les premiers symptômes se sont manifestés dès l’enfance, mais se sont aggravés avec le temps. Entre le moment de son diagnostic et ses premiers doutes d’une maladie, il s’est écoulé un an.
«Ces types de symptômes là peuvent s’apparenter aussi à des maladies plus communes, indique le directeur général du Regroupement québécois des maladies orphelines, Jonathan Pratte. Donc, c’est pour ça que le diagnostic, ça peut être plus difficile.»
L’accès aux traitements, lui aussi, se fait rare. Mme Forgues a appris cette semaine qu’elle doit se procurer un médicament au coût de 300 $ par semaine avec ses traitements.
Il s’agit d’une dépense qu’elle ne peut pas se permettre.
Le documentaire sur Céline Dion est sur le point de sortir et mettra en lumière les enjeux liés à sa condition.
«Privilège»
Jessica Forgues espère que cela aidera à faire avancer la cause des maladies rares.
Bien qu’elle soit optimiste par rapport aux impacts de la sortie de la chanteuse, la femme craint que le message ne soit pas bien compris.
«Le monde comme moi, comparé à des multimillionnaires, on ne vit pas la même chose, affirme-t-elle. On souffre tous avec cette maladie, mais elle a aussi le privilège d’être capable de se permettre les soins dont elle a besoin.»
Le documentaire Je suis : Céline Dion paraîtra en ligne le 25 juin sur Amazon Prime. Il sera également présenté dans certaines salles de cinéma du Québec en avant-première ce week-end, et ce, dès ce vendredi.