«Ce n'est pas un médicament ordinaire, c'est vraiment miraculeux!»: un bébé reçoit le médicament le plus cher au monde

Des parents de Saguenay sont aux anges, après que leur petite fille, Madison, ait bénéficié du médicament le plus cher au monde, le Zolgensma, pour traiter son amyotrophie spinale. 

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Trois mois après la perfusion intraveineuse du produit, la fulgurante progression de l'enfant émerveille ses parents.

«Elle peut maintenant rester assise toute seule, elle peut garder la tête droite, quand elle est sur le sol, elle peut utiliser ses bras pour se déplacer! Elle chante en plus!» a énuméré Alexandra Pedneault-Tremblay, la mère du nourrisson aujourd’hui âgé de neuf mois.

Les parents de Madison étaient au bord du désespoir, en juillet dernier. La perfusion était nécessaire avant que le bébé n’atteigne l'âge de 6 mois. Ce n'est qu'en octobre que Québec a consenti à payer en totalité le médicament de 2,8 millions de dollars, qui demeure la meilleure façon de combattre l'amyotrophie spinale. Sans ce traitement, l'espérance de vie était de 2 ans, peut-être un peu plus.

Madison doit, maintenant, se soumettre à des exercices de physiothérapie et d'ergothérapie. Sa force de caractère fait la fierté de ses parents.

«Elle est vraiment étonnante! Elle ne pleure jamais et est toujours de bonne humeur. Elle collabore beaucoup, même quand c'est difficile, elle est déterminée à réussir», a lancé la mère.

Jusqu'à quel point le développement de Madison pourra-t-il se poursuivre? Il y a peu, sinon aucun cas, pouvant servir de référence.

«On ne sait pas encore où on en sera dans un mois. Ce qu'on veut éviter, c'est de rester sur un même plateau, où on ne verra plus de progression. On ne sait pas à quel point ses muscles ont été atrophiés. On suit son développement et on est agréablement surpris de voir que ça va si vite que ça», a précisé M^me Pedneault-Tremblay.

«J'ai arrêté de comparer avec les autres. On se compare à nous-mêmes», a-t-elle ajouté.

Jusqu'à nouvel ordre, Madison devra se rendre 4 fois par année au Centre mère-enfant Soleil de Québec pour des contrôles. Un moindre mal, dans les circonstances.
«On est très fiers. Pour nous, c'est la meilleure!» a conclu la mère du nourrisson.