Médicament à 2,8 millions$: la petite Madison n'est plus paralysée
Valérie Fortin
Un mois après avoir reçu le médicament Zolgensma au coût de 2,8 millions$, la petite Madison a fait «d'énormes progrès».
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La petite de six mois, atteinte d'amyotrophie spinale, n'est plus paralysée. Ses parents sont épatés de voir à quel point son état de santé s'est amélioré.
«C'est sûr qu'on est partis de loin. Elle était quand même à 100% paralysée... presque à 100%. Il y avait juste les petits doigts et les orteils qui bougeaient», a affirmé jeudi à TVA Nouvelles sa maman, Alexandra Pedneault-Tremblay.
Madison est maintenant capable de bouger ses membres, de tenir sa tête et même de manger.
«Quand elle a commencé à tenir ses jambes, et se tenir assise surtout, on était tellement contents. On s'entend que de se tenir assis, et tenir sa tête, c'est quand même important dans une vie. J'ai même envoyé des photos à mon docteur, on était tellement contents», s'est réjouie la maman.
«À chaque fois qu'elle nous fait quelque chose de nouveau, c'est la fête. C'est exceptionnel», a-t-elle ajouté.
Même si la maladie sera toujours présente, son état continuera à s'améliorer.
«C'est un médicament qui s'étend sur plusieurs, plusieurs années. Les progrès vont se faire au cours des années, petit à petit. C'est sûr qu'on travaille fort aussi, on fait énormément de physiothérapie, énormément d'exercices avec elle, plusieurs fois par jour», a expliqué Mme Pedneault-Tremblay.
La jeune maman espère que l'évolution de Madison donnera espoir aux autres familles touchées par cette maladie. Le médicament de 2,8 millions$ est maintenant couvert par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ).
«Je me réjouis aujourd'hui de savoir que Madison a une meilleure croissance grâce au médicament... Je le disais à mon collègue Christian Dubé: regarde, les effets bénéfiques d'un médicament qui est essentiel pour tous les enfants qui sont aux prises avec l'amyotrophie spinale. C'est une belle nouvelle aujourd'hui», a affirmé la ministre responsable du Saguenay–Lac-Saint-Jean, Andrée Laforest.
«On avait arrêté de vivre. On a comme retrouvé notre joie de vivre. On a un poids de 20 000 livres de moins sur nos épaules. On a vraiment recommencé à vivre et à être capables de profiter de la vie un peu», a conclu la mère de la petite.
Tous les dons qui avaient été amassés pour Madison seront remis à différentes fondations œuvrant auprès des enfants malades.