Sa fille est atteinte d'un syndrome rare: Olivier Gervais-Courchesne parle de son expérience

Le comédien, qui incarnera notamment l'inspecteur-chef de la Sécurité nationale Zachary Charbonneau dans la série Antigang cet automne, s’ouvre plus que jamais sur son rôle de père. Il nous parle du défi que sa famille a eu à relever face au très rare syndrome de Roifman, dont est atteinte sa deuxième fille, Lola. Il aborde également sa belle histoire d’amour avec sa conjointe, la comédienne Maude Hébert, qu’il connaît depuis la maternelle. Enfin, il est aussi question de musique, puisqu’il ne serait pas surprenant de voir Olivier présenter un ou deux albums prochainement...

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D’abord, Olivier, comment ça va?

Je vais très bien. Je passe un bel été, je me sens bien et je reviens tout juste d’un séjour à Anticosti pour le tournage de la série du même nom. Ç'a été une expérience incroyable, il y a des paysages magnifiques et c'est 17 fois plus grand que l’île de Montréal. C’est magique! La flore et la faune y sont magnifiques, il y a des chevreuils partout. Ç'a été un 10 jours paradisiaque, malgré les vents forts par moment et les caprices de dame Nature. Cette série, qui a pour titre Anticosti, sera disponible sur Séries Plus cet automne.

Tu es papa de deux fillettes. Est-ce difficile pour toi de quitter la maison pendant 10 jours?

Il a fallu que Maude, ma blonde, et moi nous préparions longtemps d’avance. Ma blonde est en contrôle de la situation, et sa mère et la mienne sont aussi très présentes. Ça me soulage beaucoup quand je dois partir. C’est aussi de la préparation mentale auprès des filles, qui sont encore très jeunes, car je suis habituellement beaucoup à la maison. Elles sont très «papa». Notre couple n'est pas très hétéronormatif dans la réalisation des tâches. Je cuisine, je magasine, je fais des tresses, j’endors les filles. Maude fait des trucs à la maison, comme tondre le gazon et d'autres tâches connexes.

Comment avez-vous établi qui faisait quoi?

Maude et moi, ça fait tellement longtemps qu’on se connaît. On est ensemble depuis toujours, donc il n’y a jamais eu cette pression sociale dans notre couple. Peut-être que si j’avais été avec une autre fille dans ma mi-vingtaine ou au début de la trentaine, ça aurait été différent; je me serais moi-même mis une pression par rapport aux genres. Mais avec Maude, il n’y a rien eu de ça, parce qu'on s'est rencontré lorsqu'on était enfants. À cet âge, je ne pouvais pas faire autrement que d’être moi-même. J’ai toujours été un petit garçon très «Yang»: je ne jouais pas au hockey, je faisais du patinage artistique...

Quelle forme prend ton côté «Yang» dans ta vie de tous les jours?

À une autre époque, on aurait pu dire de moi que je suis l’homme de la maison. Je fais la cuisine, le magasinage, l’épicerie et la vaisselle. Ma cuisine, c’est mon royaume, et ma journée de congé idéale est de cuisiner en écoutant un balado. J’habille aussi ma blonde. Elle n’aime pas magasiner, et je la connais tellement que je lui commande des vêtements, puis nous faisons un essayage ensemble. J’adore ça, elle, moins.

C’est comment d’être en couple avec quelqu’un que tu connais depuis la maternelle?

Il n’y a pas de bullshit entre nous, on se connaît par cœur. Même que sur plein de points, on connaît l'autre mieux qu'il ne se connaît lui-même. Il y a eu beaucoup de versions de notre couple: on a été le couple de 18 ans; celui qui voyage constamment; celui de l’école de théâtre; le couple urbain qui habite dans un loft; et maintenant, on est le couple qui a des enfants et qui habite en banlieue. On a bâti quelque chose ensemble et, en ce moment, le rôle de parent prend beaucoup de place, surtout avec notre petite Lola, pour qui les choses se sont compliquées. On est à 100% là-dedans. Maude est ma meilleure amie avant d’être ma blonde.

Est-ce que ç'a toujours été clair pour toi que Maude était la femme de ta vie?

Étrangement, oui, c'était une espèce d’intuition. J’ai rencontré d’autres filles avant que Maude finisse par s’intéresser à moi, et quand j’étais en couple avec une autre personne, je ne voulais pas que Maude la rencontre. Je ne voulais pas qu’elle le sache, parce que j'avais l’impression de la tromper même si je n’étais pas avec elle. Pour moi, c’était clair que Maude était la femme de ma vie.

Vous êtes tous les deux comédiens, est-ce que ça complique certaines choses?

Ça pourrait, mais ce n'est pas le cas. On a commencé à se tenir ensemble à cause de ce métier-là. On était dans la même agence et dans les mêmes cours de théâtre quand on était petits, et on a passé notre adolescence à faire ça aussi. J'ai commencé à travailler jeune et Maude n’a jamais ressenti de jalousie par rapport à ça. On est une équipe et elle est contente pour moi quand je décroche un rôle. Elle n’est pas de ces actrices qui ont besoin de ça à tout prix. Aujourd’hui, elle est productrice au contenu, recherchiste et elle fait aussi du doublage. Elle n’a pas fait une croix sur le jeu, mais pour le moment, elle fait autre chose. Elle n’est pas amère par rapport à ça. On a fait Les Honorables ensemble et ç'a été une magnifique expérience, pour elle comme pour moi.

Être parent, ça se passe comment pour toi?

Ça se passe bien. C’est tellement immense cette affaire-là! Tu le vois dans le regard de ton enfant que tu es tout son monde et c’est fantastique. Nos deux filles sont très proches en âge, mais elles sont très différentes. Elles n’ont pas les mêmes intérêts et ne sont pas du tout au même endroit dans le développement mental et physique. Ça fait en sorte qu’on s’est beaucoup divisé les tâches, Maude et moi: un enfant est avec un parent, chacun de son bord. On le fait de moins en moins maintenant, parce que Lola se développe et que c’est plus facile de faire des activités à quatre. Mais c’est tout nouveau. Ça n’a pas été facile pour Nico, notre plus vieille, parce que Lola crie beaucoup et longtemps. C’est sa façon d'exprimer ses frustrations, puisqu'elle ne peut ni se déplacer ni parler. Donc pendant longtemps, ça n’a été que des crises. On a aussi passé beaucoup de temps à l’hôpital. Encore hier, j’ai passé la journée au Montreal Children's Hospital avec Lola.

Tu m’as confié il y a quelque temps que Lola est atteinte d’un syndrome rare. Veux-tu en parler?

D’abord, je dois dire que je suis vraiment content que nous ayons eu un diagnostic, parce que ça aurait pu être très long. Finalement, nous avons pu identifier ce qu’a notre fille. C’est une affaire vraiment pointue et très rare, au point où ils auraient très bien pu ne jamais l'identifier. On peut chialer sur le système de santé comme on veut, mais on a eu des soins extraordinaires en néonatalité. Maude était enceinte quand nous avons su que notre enfant avait un retard de développement utérin. À un moment, nous étions à l’hôpital pour des examens, et on nous a dit qu’il fallait que le bébé sorte la journée même parce qu’elle ne grandissait plus dans le ventre de Maude. Elle était à terme, à 37 semaines, mais elle ne respirait pas. Elle a été transférée aux soins intensifs. Je savais que quelque chose n’allait pas et que ce n’était pas juste dû à sa naissance prématurée.

Qu'avez-vous fait par la suite?

On a été en neurologie alors que Lola avait trois mois. Tout de suite, la neurologue a pris le bébé, elle l’a viré de tous les bords et a vite perçu des signes d’anormalités. Finalement, après plusieurs examens, autant sur Lola que sur nous, le diagnostic est tombé. Maude et moi avons chacun une malformation sur un gène, mais pas au même endroit, et comme nous n’en avons qu’une, nous n’avons pas développé de retard de croissance à la naissance. Mais Lola a reçu le mauvais gène de sa mère et le mien. On avait une chance sur quatre de lui transmettre ce gène et c’est arrivé. Lola souffre donc d’hypotonie — un manque de tonus —, elle est encore très molle aujourd’hui et a un retard de croissance à cause de ça. On saura vers l’âge de cinq ans si elle a aussi une déficience ou pas. Mais elle est tellement attachante, belle et drôle. Elle a toute une personnalité.

Qu’est-ce qu’on sait de ce syndrome?

Le syndrome se nomme Roifman, et comme ce n’est pas une maladie, ça ne se guérit pas. Elle vivra avec ça toute sa vie. Chaque cas de Roifman est différent, parce que le gène affecté fonctionne différemment pour tout le monde. On sait que notre fille sera probablement très petite. Elle pourra marcher et parler, mais elle a déjà plein de petits soucis, comme des problèmes intestinaux, de l’eczéma, une mauvaise vision et aucun système immunitaire. On doit lui faire une perfusion chaque semaine. On lui apporte des défenses immunitaires avec des injections qu’on fait nous-mêmes à la maison.

Comment accueille-t-on une telle nouvelle?

C’est certain que c’est difficile à vivre au quotidien. En même temps, c’est notre réalité et on doit vivre avec. On se retrousse les manches, on y va un jour à la fois et, honnêtement, on a tellement un bon suivi à cet hôpital. C’est certain qu’au départ, 15 mois sans dormir, ç'a été difficile. Mais notre fille fait tellement de progrès. En plus, elle a un charisme fou! Cette petite a la qualité de l’oiseau blessé, et c’est complètement charmant. Est-ce qu’elle sera capable d’être autonome à 100%? On ne le sait pas. C’est un syndrome très rare, il n’y en a que six personnes dans le monde qui en souffrent.

Est-ce que ç’a été difficile pour toi de reprendre le travail dans de telles circonstances?

Oui. Je me souviens que mon premier contrat a été La candidate, et j’ai très peu de souvenirs de ce tournage. J’étais vraiment là sur le plateau, et ça, je le dois beaucoup à mon amie Catherine Chabot, qui a été d’un précieux soutien lors de cette période. Le fait de tourner me donnait comme un second souffle, on dirait que ça me faisait du bien quand j’arrivais sur le plateau, parce que tout était normal. C’était le fun à faire et c’était un beau défi. De son côté, Maude a vécu ça comme un roc. Ce dont je suis vraiment fier de ces trois dernières années, c’est qu’on ait réussi à offrir une vie normale à Nico, qui, je pense, n’a pas trop souffert de cette période de grands changements dans la dynamique familiale. Mes deux filles s’adorent et elles partagent même une chambre. Il y a de plus en plus d’interactions entre elles.

Est-ce que le syndrome dont est atteinte Lola vous a fait renoncer à un troisième enfant?

Oui, c’est certain que c’est venu mettre le clou dans le cercueil, parce que ce ne serait vraiment pas responsable, sachant qu'on a une chance sur quatre d’avoir un autre enfant avec ce syndrome. Et honnêtement, nous en avons déjà plein les bras. C’est plus facile depuis peu parce que Lola se développe. Hier, elle est même allée jouer chez une amie pour la première fois. Au début, elle ne voulait pas, mais après avoir vu sa grande sœur y aller, elle a regretté son choix et l’a dit. Ç'a tellement été une belle surprise pour Maude et moi de voir notre fille s’exprimer. Ça nous a tellement émus, on pleurait en faisant le souper.

Pourquoi l'avoir appelée Lola?

Quand notre fille est née, on n'a pas eu le temps de penser au prénom qu'on allait lui donner. Il se passait tellement de choses! On avait une liste et, à un moment, les infirmières nous ont dit qu’il fallait faire un choix, qu’il fallait lui donner une identité et cesser de l’appeler simplement bébé. Avec l’accord de Maude, j’ai donné la liste de prénoms à Paquerette, une infirmière, en lui demandant de choisir avec ses collègues. Ils sont arrivés avec le nom Lola. Après tout, ces gens ont sauvé notre fille, c’était juste normal qu’ils choisissent son prénom. En même temps, Lola, ça lui va tellement bien.

Olivier, parlons d'Antigang, la nouvelle quotidienne qui sera diffusée à Radio-Canada à la place de STAT.

Je tourne quelques jours chaque semaine sur ce projet, où je tiens le rôle de Zachary Charbonneau, un inspecteur-chef de la Sécurité nationale. Je ne suis pas dans le bureau de l'escouade Antigang, mais je passe souvent la voir. Je retrouve Vincent Graton, avec qui j’ai tourné pendant 15 ans sur L’Auberge du chien noir. Cet homme a été très important dans ma vie, j’ai beaucoup appris en le regardant jouer.

Tu cumules plus de 20 ans de métier. As-tu la carrière que tu espérais?

Honnêtement, je pense que oui. En réalité, je ne me suis jamais vraiment projeté dans l'avenir, parce que c’est un métier difficile. Je pense que d’avoir été un enfant acteur m’a beaucoup aidé, parce que j’ai tellement essuyé de refus que je ne prends plus ça personnel aujourd’hui. Je sais que les auditions, ce n’est pas juste une question de talent. Mais je me considère chanceux, parce que j’ai de beaux rôles, de beaux textes, je suis présent dans le paysage télévisuel québécois, et c’est ce que j’ai toujours voulu. J’aime encore beaucoup ce métier-là.

As-tu déjà eu à faire autre chose pour gagner ta vie?

Quand la série Ramdam s'est terminée, j’avais 19 ans et je tournais déjà depuis longtemps, alors j'ai pris une année pour confirmer mon choix. Lors de cette période plus calme, j'ai voyagé, je me suis demandé si je voulais continuer et j’ai exploré plein de choses. Finalement, ç'a été clair pour moi que j’avais des chances que ça marche. J'ai alors fait l'école de théâtre. Le plus drôle, c'est que je savais que j’aurais quelques années plus calmes et que j’atteindrais mon plein potentiel à 30 ans. C’est ce qui est arrivé: à 29 ans, j’ai décroché un rôle dans Les Honorables et je n’ai jamais arrêté ensuite.

Qu'as-tu fait pendant ces cinq années où tu as très peu travaillé?

J’ai été serveur en restauration et j'ai adoré ça. J’ai travaillé, entre autres, au Gema, le restaurant de Stefano Faita. J'avais aussi de petits contrats à gauche et à droite, mais je n'étais vraiment pas riche.

Quels sont tes autres projets?

Je serai de la série Les Crues avec Marie-Lyne Joncas et Eve Côté. La prémisse est que leurs personnages décident de s’acheter un vignoble. C’est vraiment une série comique! Nous tournons à l’île d’Orléans au mois d’août. Sinon, je fais de la musique dans mon studio, à la maison. Je ne suis pas encore prêt à me mettre à l’avant-plan en tant que chanteur. J’écris des chansons depuis que j’ai 17 ans et j’aimerais sortir de ma coquille avec ça un jour, mais pas maintenant. C’est un milieu que je ne connais pas et j’ai peur d’être déçu, alors que, pour le moment, faire de la musique n’est que du plaisir. Mes filles chantent mes chansons et ça me rend heureux. Pour moi, tout ça représente un saut dans le vide. J’ai peur de ruiner mon plaisir. Je devais sortir un album, mais la pandémie est arrivée, puis les enfants, donc tout ça reste dans l’ombre pour le moment. J’ai aussi besoin d’un réalisateur qui fera le ménage dans mes idées et qui saura me guider. C’est donc à suivre... Un jour, peut-être!