«Ça brise une vie»: une femme souffrant de migraines n’en peut plus de se battre pour faire reconnaître sa maladie

Une femme de 40 ans, qui vit avec de douloureuses migraines depuis l’adolescence et a essayé des douzaines de traitements sans succès, n’en peut plus de se battre pour faire reconnaître sa maladie.

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«Ça brise une vie, laisse tomber Laurie Fortin-Bouchard, avec un trémolo dans la voix. Je n’aurai pas d’enfant, je n’ai pas de vie sociale, car j’annule souvent à la dernière minute, pas de travail.»

Ses migraines l’ont même menée à être déclarée en partie invalide par le gouvernement. En pleine crise, elle dit éprouver des étourdissements, des douleurs si vives qu’elle vomit et a l’impression qu’on enfonce une perceuse dans son cerveau.

Comme un vampire

«C’est devenir un vampire, poursuit la femme de Lévis. La seule affaire que tu veux, c’est être dans ton lit, dans le noir et sans bruit».

«J’ai plus de icepacks dans mon congélo que de bouffe», lance M^me Fortin-Bouchard en riant, car le froid aide à la soulager

Ses migraines ont commencé à l’adolescence, puis elles se sont amplifiées jusqu’à devenir chroniques au début de la trentaine. Elle en souffrait 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

«C’est incroyable comment j’en ai essayé [des traitements]», souffle-t-elle.

Des médicaments contre l’épilepsie, la dépression ou les maladies cardiaques, jusqu’à l’hypnose et au piercing dans le cartilage de l’oreille, énumère-t-elle.

Les premières victoires sont survenues il y a cinq ans, car sa neurologue lui a fait essayer des anticorps inhibiteurs du CGRP (peptide lié au gène de la calcitonine).

Le CGRP joue un rôle dans la migraine et les anticorps, injectés une fois par mois, peuvent le bloquer.

Ce traitement et des injections de Botox à la tête et au cou ont permis à Laurie Fortin-Bouchard de réduire énormément le nombre de migraines, qui durent toute une journée, à environ deux ou trois par semaine.

Pas pris au sérieux

«Mais il faut vraiment se battre et chaque fois, c’est un casse-tête», dit-elle. «Les assurances et les gouvernements ne prennent pas au sérieux cette maladie-là», rage-t-elle.

Car Desjardins Assurances a d’abord refusé de lui rembourser l’Ajovy, un inhibiteur du CGRP, qui coûte environ 600$ par mois. Mais elle a ensuite été acceptée comme patiente d’exception et tous les six mois, elle doit recommencer à remplir une tonne de paperasse pour être réapprouvée, souligne-t-elle.

On lui refuse de rembourser le Botox et elle ne l’obtient qu’avec des doses humanitaires, offertes gratuitement par sa médecin.

Cette dernière lui a aussi récemment donné deux pilules d’Ubrelvy, un tout nouveau médicament pour stopper les crises de migraine, qui a bien fonctionné, dit-elle. Il s’agit d’un gepant, une nouvelle catégorie de médicament.

Mais, à nouveau, elle a essuyé un refus de ses assurances, pour les comprimés qui coûtent environ 200$ pour une dizaine.

«Mon corps en a plus qu’assez d’avoir mal, je ne suis plus capable», plaide-t-elle.

Desjardins Assurances soutient pour sa part qu'il est «important comme assureur de pouvoir aider les personnes souffrant de migraines». La porte-parole Véronique Breton dit que l'évaluation du médicament Ubrelvy est terminée et qu'il sera nouvellement couvert dès le 1er juillet sans préautorisation. Pour l'Ajovy, ce dernier nécessite plus de vérification afin se « suivre les recommandations de Santé Canada ».