Une concentration troublante de personnes atteintes de SLA dans Charlevoix
Notre Bureau d’enquête révèle un autre possible foyer de cas de cette maladie incurable
Nora T. Lamontagne et Louis-Philippe Bourdeau
LA MALBAIE | La maladie de Lou Gehrig, ou «SLA», a tué tellement de Charlevoisiens dans les dernières années que leurs proches exigent une enquête de la Santé publique pour comprendre pourquoi cette maladie réputée rare est si présente chez eux.
Notre Bureau d’enquête a découvert que, depuis l’an 2000, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) a touché au moins 24 résidents de Charlevoix-Est, une MRC rurale et industrielle de 15 000 habitants.
«C’est alarmant, on se dit “pourquoi ici?”» dit Marie-Michèle Harvey, qui a perdu son père de la SLA en 2016.
Après l’Estrie, une deuxième région du Québec semble donc compter un nombre anormalement élevé de personnes atteintes par cette terrible maladie, comme vous le verrez dans l’épisode de J.E diffusé ce soir.
«Ce n’est pas une incidence à laquelle on s’attendrait dans une petite région», commente la Dre Eva Feldman, directrice du Centre d’excellence en SLA de l’Université du Michigan, avec qui nous avons partagé nos découvertes.
Fatale et incurable, la SLA est une maladie neurodégénérative qui n’est censée toucher que 2 personnes sur 100 000 chaque année.
Elle a attiré l’attention du public grâce à l’Ice Bucket Challenge, un défi devenu viral en 2014 impliquant de se verser un seau d’eau glacé sur la tête pour récolter des fonds pour la recherche.
Mais, dans Charlevoix-Est, la SLA est tellement commune qu’elle se passe de présentation.
Concentrés à l’est
Notre Bureau d’enquête est parvenu à dénombrer cette vingtaine de cas en effectuant une enquête épidémiologique maison, puisqu’il n’existe pas de registre de la SLA au Québec.
Notre liste inclut les deux conjoints d’une Charlevoisienne, morts de la SLA en l’espace de 10 ans, ainsi que plusieurs employés d’une même usine de pâtes et papiers.
• Écoutez aussi cet épisode balado tiré de l'émission d’Isabelle Maréchal, diffusée sur les plateformes QUB et simultanément sur le 99.5 FM Montréal :
«C’est tous du monde que je connais qui est atteint, ça ne se peut pas que ça soit normal», fait remarquer Marjolayne Gaudreault, qui a perdu son père à cause de la maladie.
Autre fait inexpliqué découvert par notre Bureau d’enquête, la majorité des personnes atteintes ont vécu la majeure partie de leur vie dans l’est de Charlevoix, qui comprend les municipalités de La Malbaie et de Clermont.
«Nous autres, on couvre Charlevoix au complet. Mais on n’entend pas parler de l’ouest», observe Gilles Martel, vice-président des Aidants de la SLA de Charlevoix.
Enquête nécessaire
Devant les morts qui s’accumulent, bien des Charlevoisiens veulent des réponses de la Santé publique de leur région.
Est-ce une légende urbaine, le cruel hasard ou y a-t-il réellement plus de cas de SLA dans Charlevoix-Est? se demande Elsa Tremblay, une chercheuse en neurosciences originaire de La Malbaie.
«Il faudrait faire une enquête chez nous pour le savoir», affirme sans détour celle qui a perdu son père et sa grand-mère à cause de cette terrible maladie.
La Direction de la santé publique du CIUSSS de la Capitale-Nationale affirme n’avoir jamais reçu de signalement formel au sujet de la SLA dans Charlevoix.
Après avoir été informée du bilan compilé par notre Bureau d’enquête, elle «n’exclut» toutefois «aucun scénario» et a entrepris des vérifications dans des bases de données.
Rappelons qu'à des kilomètres de Charlevoix, une enquête épidémiologique au sujet de la SLA a été déclenchée en Estrie en décembre dernier.
«Je souhaite que le gouvernement se penche sur ce qui se passe dans Charlevoix, qu’ils aient au moins le même respect pour les gens d’ici», laisse tomber le bénévole Gilles Martel.
– Avec la collaboration de Maude Boutet
