Ce Québécois a retrouvé ses sept frères et sœurs grâce aux banques de données génétiques comme 23andme

Un Québécois qui a pu retrouver ses six sœurs et son frère grâce aux tests d’ADN laissera ses données génétiques sur le géant des tests 23 andMe, qui vient d’annoncer sa faillite.

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«Ça fait 10 ans que mes données sont dans des banques, parce que ça nous aide à trouver de la famille et, avec l’ADN, on réussit à trouver un parent qu’on recherche», explique Lucien Provost Pilote-Lewis, 74 ans, qui a fait son premier test d’ADN avec 23 andMe.

Cette entreprise américaine, qui a annoncé sa faillite au mois de mars, a connu un succès mondial en vendant depuis 2020 un test salivaire par courrier. Pour une centaine de dollars, les clients obtenaient ensuite une analyse de leur code génétique ou même des liens de parenté.

Bien conscient que ses données contiennent des informations précieuses, M. Provost Pilote-Lewis garde confiance dans le service qui l’a aidé à retrouver sa famille biologique.

C’est d’abord en 2012 qu’il a appris avoir été adopté peu de temps après sa naissance.

Il s’est d’abord tourné vers les autorités du Québec et le service des adoptions pour avoir de l’information.

«Mais l’adoption avait été faite au privé, donc il n’y avait aucun document, comme ça se faisait à l’époque au Québec, raconte-t-il. Grâce aux tests d’ADN, j’ai découvert que j’avais six sœurs et un frère, alors que j’ai toujours été fils unique.»

Plus de bénéfices que de risques, croit-il

Pour celui qui a fondé l’organisme Carrefour ADN, visant à aider les Québécois à comprendre leurs données et à faire leur arbre généalogique, la motivation des adoptés de retrouver leur famille est plus grande que la crainte de voir ces données être compromises.

«Le but est plus grand que le risque», indique-t-il.

Depuis tout ce temps, ce dernier n’a jamais vu ses données être volées ou compromises.

«D’autres compagnies ont déjà été vendues et achetées aussi, comme Ancestry avec ses 26 millions d’utilisateurs en 2020», explique-t-il.

Le mois dernier, des experts en génétiques ont recommandé aux clients de la plateforme de supprimer leurs données.

«Il y a un risque pour les clients parce qu’on ignore ce que fera le prochain acheteur de la compagnie avec vos informations génétiques», prévient Yann Joly, professeur agrégé au Département de génétique humaine de l’Université McGill.

«Une entreprise mal intentionnée pourrait utiliser ces données pour tirer des avantages, souligne-t-il. Par exemple, des études psychiatriques pourraient être faites à partir de vos informations, même si vous n’êtes pas d’accord avec la valeur de ces recherches.»