Un médicament qui change la vie d’épileptiques bientôt remboursé par la RAMQ?

Des épileptiques croisent les doigts alors qu’un nouveau médicament pourrait bientôt être remboursé par les régimes d’assurance publics et ainsi leur éviter de subir une délicate chirurgie au cerveau.

«J’ai retrouvé mon autonomie, et c’est ce que je souhaite pour tous ceux qui souffrent d’épilepsie», raconte Vicky Beaudoin-Durivage, qui a commencé ce traitement il y a plus d’un an.

Depuis 2018, la maman de 29 ans souffre d’épilepsie et est considérée, dit-elle, comme étant «pharmacorésistante». Elle ne répond pas aux traitements classiques pour sa condition.

Un médicament qui change tout

Le tiers des épileptiques font face au même problème: les convulsions ou les absences persistent malgré les médicaments, explique le neurologue au CHUM Mark Keezer.

La vie de M^me Beaudoin-Durivage a changé quand elle s’est fait prescrire du cénobamate, vendu par Laboratoires Paladin sous le nom XCOPRI. Cette molécule permet à 20% des patients dans sa situation d’éviter une opération au risque «modéré», selon le docteur.

Lors de celle-ci, un morceau de cerveau est enlevé, explique-t-il. En plus de pouvoir affecter la mémoire ou la vision, la chirurgie coûte environ 250 000$ à l’État, estime le neurologue.

Pas couvert par la RAMQ

«Je faisais 15 à 20 crises par mois. Depuis février 2024, j’en ai fait trois. Si je n’en fais pas d’autres, je pourrai ravoir mon permis de conduire», s’enthousiasme M^me Beaudoin-Durivage.

Elle fait partie de la poignée de patients dont le traitement est pris en charge par le fabricant à la suite d’un programme aujourd’hui discontinué.

Car le XCOPRI coûte environs 300$ par mois et n’est pas couvert par la Régie de l’Assurance maladie du Québec (RAMQ), déplore Anie Roy, directrice d’Épilepsie Montérégie et intervenante psychosociale.

Les crises d’épilepsie et leurs effets secondaires peuvent engendrer de la précarité financière chez ceux qui en souffrent et avoir «des effets dramatiques», insiste-t-elle.

Négociations mortes dans l’œuf

C’est l’Alliance pharmaceutique pancanadienne (APP), qui négocie les ententes de prix avec les fabricants de médicaments au nom des régimes publics d’assurance. Elle n’arrivait pas à s’entendre sur le prix avec les Laboratoires Paladins.

«L’écart était trop grand», explique l’APP, qui se base sur les recommandations de l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux et de l’Agence des médicaments du Canada.

Mais les neurologues ainsi que des patients et leur famille ont envoyé 140 lettres à 46 députés québécois, en espérant les convaincre que le XCOPRI devait être couvert par la RAMQ, raconte fièrement M^me Roy.

Les patients entendus

Parallèlement, le dialogue a continué entre le fabricant et l’APP, qui se sont entendus lundi dernier.

«Ça fait du bien d’avoir été entendu et [de voir] que nos efforts ont porté fruit», se réjouit la psychoéducatrice.

Mais tout n’est pas gagné d’avance, puisque «c’est dans la cour du gouvernement du Québec [et de la RAMQ] d’accepter le remboursement du médicament», souligne-t-elle, admettant avoir «bon espoir» de voir ce médicament rendu accessible.