SLA dans Charlevoix: elle perd ses deux conjoints coup sur coup
Sylvie Harvey est devenue bien malgré elle une référence pour les nombreux malades de la SLA dans la région
Nora T. Lamontagne et Louis-Philippe Bourdeau
LA MALBAIE | Le destin s’acharne sur une Charlevoisienne dont les deux conjoints sont morts de la SLA à quelques années d’intervalle, défiant toute statistique.
«J’en ai eu assez de deux... C’est long, s’en remettre», soupire Sylvie Harvey, qui a reçu notre Bureau d’enquête dans sa coquette maison de La Malbaie.
Dans cette petite municipalité, la septuagénaire est devenue bien malgré elle une référence en matière de SLA , une maladie rendue célèbre grâce au défi du Ice Bucket Challenge.
Après avoir perdu deux compagnons de vie de cette maladie neurodégénérative, elle ne la connait que trop bien.
Errance médicale
Lorsque le mari de Sylvie Harvey a commencé à éprouver des faiblesses vers 2005, la SLA était encore méconnue dans l’est de Charlevoix.
Pendant de longs mois, le couple a fait de l’errance médicale alors que Jean-Marc Tremblay, un grand gaillard, dépérissait à vue d’œil.
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Un psychologue, un psychiatre, un hématologue et un diététiste n’arrivaient pas à expliquer pourquoi.
Énergique de nature, l’homme traînait de peine et de misère sa boîte à lunch jusqu’à la papetière de Clermont pour aller travailler.
Mais à bout de force, il a dû s’arrêter à quelques mois de sa retraite.
«Il maigrissait. Il perdait environ deux livres par semaine», se remémore Sylvie Harvey.
Entre-temps, elle prenait soin de lui jour et nuit, le relevant lors de ses nombreuses chutes.
«C’est pesant, un homme qui tombe à terre», glisse Mme Harvey, toute menue.
Le diagnostic est finalement tombé en février 2007: SLA. Comme son collègue Jean et la tante de Sylvie Harvey...
Jean-Marc Tremblay décédait dans la maison familiale quelques semaines plus tard, endeuillant sa femme, ses deux fils et son caniche Prunelle.
Un pressentiment
Des années plus tard, Sylvie Harvey a rencontré un autre homme, Yvon Lavoie, aussi originaire du coin.
Leur relation a pris son envol, mais son nouveau conjoint a commencé à ressentir une fatigue inhabituelle et constante.
«J’avais remarqué des spasmes musculaires sur ses bras... Je n’ai rien dit, parce que je ne voulais pas lui mettre rien dans la tête», se souvient la Malbéenne.
Mais les symptômes se sont aggravés, et Sylvie Harvey s’est résolue à en parler à son médecin, d’abord sceptique à l’idée d’une autre SLA.
Son pressentiment a malheureusement été confirmé.
«Moi, j’étais ben découragée. Au moins, Yvon, je l’ai su tout de suite», laisse-t-elle tomber.
Malgré leur relation naissante, elle a décidé de prendre soin de son amoureux jusqu’à la fin, répétant les gestes appris pendant la maladie de Jean-Marc.
De plus en plus paralysé , Yvon demandait souvent à Sylvie de prendre sa main pour la lui passer dans les cheveux. Lui n’était plus capable de la soulever, se remémore Sylvie, en larmes.
En 2017, elle a perdu son deuxième amoureux de la SLA.
Depuis ce temps, Sylvie est à l’affût de ses moindres spasmes musculaires. «J’ai un œil qui saute une fois et je me mets à avoir peur. C’est sûr que j’y pense», dit-elle.
