SLA: citoyens et journalistes doivent faire enquête à la place de la santé publique
Le manque de données empêche la santé publique de détecter des concentrations anormales de cas
Nora T. Lamontagne et Louis-Philippe Bourdeau
En l’absence de données, des citoyens et journalistes doivent mener leur propre enquête afin de signaler aux autorités une multiplication des cas de SLA dans certaines régions du Québec.
«Si je n’avais pas alerté la santé publique, ils n’auraient jamais su qu’il y en avait autant dans notre coin», s’exclame Julie Dubois, une résidente du Val-Saint-François, en Estrie.
Cette éducatrice en milieu scolaire, dont le conjoint est décédé de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), a commencé à comptabiliser d’autres cas dans son entourage l’automne dernier.
De fil en aiguille, elle est parvenue à confirmer le diagnostic de pas moins de 18 personnes dans sa MRC.
Après avoir pris connaissance de sa liste en décembre dernier, la Direction de la santé publique de l’Estrie a aussitôt déclenché une enquête en bonne et due forme.
Dans la petite MRC de Charlevoix-Est, c’est plutôt notre Bureau d’enquête qui a révélé que 24 personnes avaient été atteintes par la SLA dans les dernières années.
À l’aveugle
La santé publique ne fait pas de vigie de la maladie, mais SLA Québec estime qu’entre 500 à 600 Québécois sont actuellement atteints.
Certains d’entre eux se sont inscrits volontairement auprès de l’organisme ou du Registre canadien des maladies neuromusculaires, mais c’est loin d’être le cas de tous.
Il est donc impossible d’avoir une vue d’ensemble de la prévalence de la maladie dans le temps ou à travers le territoire.
«Toutes ces informations sur nos disparus pourraient nous aider à mieux comprendre la maladie», affirme la chercheuse en neurosciences Elsa Tremblay, spécialiste de la SLA.
Déclaration obligatoire
Le Québec compte déjà plusieurs maladies à déclaration obligatoire (MADO), dont la coqueluche, la chlamydia, la maladie de Lyme et la tuberculose.
Plusieurs estiment qu’on devrait ajouter la SLA à cette liste , à l’instar du Michigan.
Cet État, fortement touché par la SLA, est d’ailleurs devenu en mai dernier le cinquième État américain à obliger la déclaration de cette maladie.
«Ça nous prend un système rigoureux pour pouvoir affirmer que, effectivement, on est confrontés à un grand nombre de cas dans une région donnée», dit Stephen Goutman, professeur associé en neurologie à l’Université du Michigan, qui a milité pour cette mesure.
La Direction de la santé publique de la Capitale-Nationale affirme toutefois qu’une MADO doit être associé à des causes évitables ou à des risques de contagion.
Or, les chercheurs ignorent encore et toujours quels facteurs environnementaux sont liés au développement de la maladie.
– Avec la collaboration de Maude Boutet
