Semaine nationale des personnes proches aidantes: en quête de reconnaissance

Dans le cadre de la Semaine nationale des personnes proches aidantes, le Groupement des organismes de personnes handicapées du Saguenay-Lac-Saint-Jean (GOPHS) veut sensibiliser la population à leur réalité.

Annie Labonté est proche aidante pour son fils qui a une déficience intellectuelle sévère, et a témoigné des enjeux auxquels elle est confrontée.

Joël, 20 ans, ne peut rester seul et a besoin de l'aide de sa mère pour accomplir ses tâches quotidiennes.

«Mon garçon il ne parle pas. Il pointe des images et des pictogrammes. Il n'est pas propre à 100 %. Il faut couper sa nourriture et le danger, il ne connait pas ça, a expliqué Annie Labonté. Tout ce que l'on fait nous au quotidien, il faut le faire avec lui et pour lui.»

Mme Labonté peut cependant compter sur l'appui de ses deux autres fils. «Les proches aidants de personnes handicapées, ce qu'ils ont besoin, c'est de soutien, a-t-elle affirmé. C'est compliqué d'avoir du soutien psychologique, physique et financier.»

Depuis mars dernier, Joël vit en ressource intermédiaire (RI).

«C'est un choix qui est un non-choix en même temps, a précisé Mme Labonté. J'ai eu un accident donc j'ai fait une demande, mais ma demande, je l'aurais faite plus tard si le gouvernement donnait plus de soutien. Si je tombe malade, je ne savais pas où il allait aller. Tandis que là, je le sais. Je suis en sécurité à ce niveau-là. Mais j'ai besoin d'autres soutiens et si je ne demande pas à ma famille, j'en n'ai pas.»

Annie Labonté ne cherche pas la pitié mais plutôt la reconnaissance.

«Se faire dire: pauvre toi ! Mais je ne suis pas pauvre, au contraire, j'ai la plus belle richesse qui soit, a-t-elle affirmé. Si vous voyez quelqu'un qui prend soin d'une personne handicapée, peu importe son handicap, offrez-lui du temps. Ne serait-ce que pour aller prendre un café, aller faire l'épicerie. Le tout petit peu de temps que vous allez lui donner, la personne sera reconnaissante.»

Près de la moitié des personnes vivant avec un handicap ont besoin de l'aide d'un proche aidant, selon l'Office des personnes handicapées du Québec.

«C'est une clientèle dont on entend peu parler, a indiqué l'agent de développement du Groupement des organismes de personnes handicapées du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Pier-Olivier Gagnon. On entend souvent parler de proches aidants pour les ainés, mais c'est important aussi qu'on les mette en lumière. On ne se le cachera pas, il y a des lacunes dans les différents systèmes et ce sont les proches aidants qui viennent pallier la plupart des besoins des personnes ayant un handicap.»

Au Québec, 16 % de la population âgée entre 15 et 65 ans vit avec une incapacité.