«M’évanouir de douleur» : cette femme vit avec l’endométriose, une maladie aux douleurs atroces
Désiré Kafunda
L’endométriose, une maladie gynécologique chronique qui cause des douleurs intenses et des problèmes de fertilité, fait partie du quotidien de Marie-Pierre St-Louis.
La Québécoise de 45 ans n’a été diagnostiquée qu’en 2013, alors qu’elle a pourtant commencé à ressentir des douleurs très vives dès l’âge de 12 ans.
«Je me souviens particulièrement d’un examen que j’ai dû reprendre parce que j’avais de très grosses douleurs et que j’ai dû aller souffrir en silence dans un petit local qui s’appelait l’infirmerie à l’école», raconte-t-elle.
La politique de l’école ne permettant pas de donner des antidouleurs aux élèves, vivre avec la douleur était sa seule option.
«Mes douleurs étaient tellement horribles que je finissais par m’évanouir ou m’endormir de douleur. Je souffrais à l’écart de tout le monde sans aide pendant une bonne journée», souligne-t-elle.
Durant l’entrevue avec l’Agence QMI, elle avoue avoir une petite douleur. Elle se place un coussin sous l’aisselle pour se soulager.
«On vit avec. C'est notre colocataire qui n'est pas toujours agréable», lance-t-elle en souriant.
Selon Santé Canada l’endométriose touche plus de 1 million de personnes au Canada. 70 % des personnes atteintes souffrent de douleurs chroniques invalidantes, et 40 % des femmes atteintes rencontrent des problèmes de fertilité.
Ne pas pouvoir travailler
«J’ai perdu un emploi à cause de l’endométriose. J'ai eu de la difficulté à recommencer à travailler», révèle Mme St- Louis.
Son retour dans le monde du travail, elle le doit à une pilule qui lui permet de passer à travers les douleurs chroniques, mais le traitement vient avec un effet secondaire, une ménopause chimique.
«Je préfère vivre avec ces effets secondaires qui ne sont pas évidents que l'endométriose qui m'empêchait carrément de travailler», affirme-t-elle.
Peu connue du public
L’endométriose, qui touche environ une fille ou femme en âge de procréer sur dix, entraîne la croissance à l’extérieur de l’utérus de tissus similaires à l’endomètre, qui est une muqueuse interne de l’utérus.
«L’endométriose n'est pas un sujet que les gens connaissent, même les médecins généralistes. C'est la méconnaissance en général et c'est dans notre culture de dire que les femmes souffrent lors des menstruations, que c'est normal», explique Mme St-Louis.
«Quand j'étais enfant, ma grand-mère et ma mère m'ont dit “c'est normal, on a une grande tante dans la famille qui avait ces douleurs-là. C'est dans nos gènes”», se souvient-elle.
C’est une maladie qui tarde également à être diagnostiquée.
Selon Endométriose Québec, un organisme bénévole dont la mission est de représenter les personnes atteintes et de démystifier la maladie, il faut cinq ans, en moyenne, avant de diagnostiquer la maladie.
Dans le cas de Marie-Pierre St-Louis, ça a pris plus de cinq ans.
«Il y a quelques années, c'était neuf ans d'errance médicale», souligne-t-elle
Besoin d’aide
On ne guérit pas de l’endométriose. Il n’existe aucun traitement définitif à la maladie à ce jour.
L’aide dont Marie Pierre, qui est aussi vice-présidente d’Endométriose Québec, a grandement besoin, c’est que la maladie s’invite dans les conversations des gens.
«Parler d'endométriose. C'est le plus important», lance-t-elle.
«Ça prend ça pour qu'on puisse connaître la maladie, qu’on puisse en parler dans les cours de médecine», ajoute-t-elle.