La communauté maghrébine du Québec appelée à l’aide pour guérir le petit Nassim

Un enfant de 9 ans de Montréal qui adore jouer au soccer compte sur un donneur compatible qui pourrait venir de la communauté maghrébine pour le guérir d’une maladie mortelle rare.

«Nous devons absolument trouver une personne capable de sauver mon fils, pour qu’il puisse rapidement retourner sur le terrain de soccer», implore sa mère, Miriem Salmi, qui multiplie les appels à l’aide depuis que son fils a été hospitalisé, le 5 novembre dernier.

Bien que Nassim avait des bleus sur les jambes, ses parents n’étaient pas inquiets, parce qu’il faisait beaucoup de sport. Mais quand il en a eu sur les bras, ils ont décidé de consulter, et c’est là qu’ils ont appris qu’il était atteint d’aplasie médullaire, une maladie qui s’attaque à la moelle osseuse, notre «usine à sang» qui se trouve dans les os. Elle peut, entre autres, causer de l’anémie, de la fatigue et une baisse des défenses immunitaires.

Seul espoir

Le choc a été énorme, quand le garçon a été hospitalisé au Centre hospitalier Sainte-Justine, le 5 novembre dernier. Depuis, il a reçu plusieurs transfusions sanguines, mais le seul traitement efficace dans son cas est une greffe de cellules souches qui permettront de régénérer sa moelle osseuse.

«Nous avons tous passé le test pour savoir si nous étions compatibles, hélas non», se désole M^me Salmi en parlant des membres de la famille immédiate de Nassim.

Le seul espoir, explique-t-elle, est de trouver un donneur dans la population.

La greffe de cellules souches est un traitement éprouvé et efficace, mais pour l’administrer, on doit trouver un donneur compatible à 95% ou plus avec le patient. Or, les membres de la famille immédiate ne dépassaient pas 50% de compatibilité.

Compatibilité

«Il existe une banque de données comptant 40 millions de donneurs potentiels à travers le monde. Malheureusement, aucun ne semble correspondre au profil génétique de Nassim. C’est pourquoi nous multiplions les activités de sensibilisation dans la région montréalaise», explique Camélia Bakouri, responsable de la sensibilisation à la fondation Swab The World, qui a pour mission de promouvoir le don de cellules souches.

En raison de compatibilité génétique, les médecins comptent sur la collaboration des Maghrébins de Montréal et du Canada pour identifier le donneur idéal.

«Le problème est de recruter des donneurs potentiels chez les communautés ethniques. On ne compte par exemple que 1,5% de donneurs arabes inscrits au registre de la Société canadienne du sang», explique M^me Bakouri.

Quelques secondes

La fondation organise de nombreuses activités de sensibilisation, notamment dans les mosquées, pour identifier la perle rare. «Le test ne prend que quelques secondes: il consiste en un frottis dans l’intérieur de la joue», résume M^me Salmi.

Si l’analyse révèle une compatibilité, le don de cellules souches nécessitera une courte hospitalisation, mais il pourrait permettre de sauver la vie d’une personne.

L’organisme Swab The World, rappelle-t-elle, a été fondé par Mai Duong, une Vietnamienne de Montréal qui avait elle aussi besoin d’une greffe de cellules souches pour survivre. Après un appel au public dans la communauté asiatique, un donneur compatible a été trouvé.

«Elle est en rémission depuis 10 ans et elle est en bonne santé», soutient M^me Bakouri.

La maladie en bref

· Maladie rare qui touche une personne sur 500 000 (environ 75 nouveaux cas par an au Canada), l’aplasie médullaire est causée par un dysfonctionnement de la moelle osseuse, qui ne produit pas assez de cellules sanguines.

· Ses symptômes: anémie caractérisée par une grande fatigue, la pâleur de la peau, l'essoufflement à l'effort. L'enfant a facilement des ecchymoses (bleus), saigne du nez et est sujet aux infections de toutes sortes.

· Dans la plupart des cas, on n’en connaît pas la cause.

· Sans transfusion de cellules souches, qui vont permettre la régénération de la moelle osseuse, cette maladie est mortelle.

· Des traitements d’immunosuppression sont aussi possibles, mais ils ne mènent pas à la guérison.