«Je n’y croyais pas»: la petite Kiana a reçu un nouveau foie pour son anniversaire

Une fillette de Saint-Jérôme qui avait besoin d’une greffe de foie pour guérir d’une grave maladie a finalement reçu ce don inespéré, qui est tombé pile pour son premier anniversaire.

«Du jour au lendemain, tout est réglé. Mon cerveau ne le réalise pas encore», se réjouit Camille Frenette, maman de la petite Kiana, qui a reçu une greffe le 11 juin à l’Hôpital Sainte-Justine.

La famille vivait dans l’angoisse depuis des mois. Atteinte d’un rare trouble du cycle de l’urée, une anomalie héréditaire, leur fillette n’arrivait pas à vidanger l’ammoniaque produite naturellement par son corps.

Elle était hospitalisée à répétition, dès que le taux d’ammoniaque dans son sang montait et devenait toxique pour son cerveau. Les parents suivaient un horaire strict pour une panoplie de médicaments et son alimentation afin de garder son état le plus stable possible. La moindre infection pouvait aussi lui être fatale.

Comme un film

«Ça s’est passé comme dans les films», lance M^me Frenette, lorsqu’elle a finalement reçu l’appel tant attendu, il y a deux semaines.

Un foie était enfin disponible pour Kiana, mais une batterie de tests a révélé que la petite se remettait d’une infection, la laissant trop à risque pour passer sous le bistouri. Une déception crève-cœur pour la famille, dont le temps était compté.

Mais à peine quelques jours plus tard, un nouvel organe s’offrait à eux. 

«Je n’y croyais pas», admet en riant le papa de Kiana, Yannick Noël.

En plus, c’était le jour de la fête de la fillette. Elle a reçu la greffe deux jours plus tard, soit un an jour pour jour après sa première hospitalisation.

«Extrêmement rare»

Kiana a reçu son nouveau foie d’un donneur adulte décédé. À seulement un an, c’est seulement 25% de l’organe qui a été greffé, mais d’ici 4 à 6 semaines, il aura repris une taille normale.

L’opération s’est aussi déroulée pendant que Kiana était branchée sur un appareil de dialyse pour éviter que son taux d’ammoniaque grimpe en flèche.

«C’est extrêmement rare et il a fallu mobiliser toute une équipe sur un 10 cents», explique la chirurgienne pédiatrique, Caroline Lemoine. 

Mais c’était primordial pour assurer le succès de l’opération, qui a aussi nécessité le soutien des soins intensifs.

L’opération a été un succès, sans complications, au grand soulagement de ses parents. Leur fille est cependant complètement immunosupprimée et la famille doit rester dans une bulle à l’hôpital. 

«Personne ne l’a vue encore, ils ont hâte», dit Camille Frenette, à propos de ses proches et amis qui trépignent d’impatience.

Une vague d’amour incroyable pour Kiana

Les parents de la petite Kiana se disent extrêmement touchés par l’énorme vague d’amour qu’ils ont reçu des Québécois au printemps à la suite de leur appel à tous pour trouver un donneur.

«On ne savait plus quoi faire avec le téléphone, souffle avec émotion Yannick Noël, âgé de 28 ans. On a reçu une mégavague d’amour.»

En mars dernier, Le Journal rapportait la bouteille à la mer lancée par la famille sur les réseaux sociaux pour trouver un donneur vivant, prêt à se départir d’une partie de son foie, pour sauver leur fille.

Des dizaines de candidats ont répondu à leur appel, confirme la chirurgienne pédiatrique Caroline Lemoine. Le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) qui évaluait les donneurs potentiels était débordé, poursuit-elle.

«C’était un élan de générosité incroyable», dit la médecin du CHU Sainte-Justine.

Malgré un grand nombre de volontaires, aucun n’avait une comptabilité viable avec Kiana.

N’empêche, pour la D^re Lemoine, l’histoire de Kiana illustre bien l’importance du don vivant. Elle appelle les Québécois prêts à le faire à signaler leur intérêt pour le prochain patient qui en aura besoin.

«Toutes les personnes qui se sont portées volontaires, même si ce n’est pas un donneur vivant qui a fonctionné, ça reste des personnes qui ont contribué à changer sa vie», souligne la mère de Kiana, Camille Frenette.