Grâce au Téléthon, un «agent de voyage médical» pour des enfants malades
Axel Tardieu
À 4 ans, Milo Morin connaît déjà par cœur le chemin vers l'Hôpital de Montréal pour enfants, où il se rend plusieurs fois par an pour traiter sa maladie neuromusculaire rare, un parcours que le Téléthon rend désormais plus facile grâce à un programme lancé en 2020.
Milo a des déficiences motrices et intellectuelles à cause d'une maladie génétique non identifiée qui exige des soins constants. Lui et ses parents ont des rendez-vous médicaux deux à trois fois par semaine.
«C'est comme un marathon qui continue, avoue son père Philippe Morin. C'est ça qui est difficile pour les parents: cette usure qui se bâtit avec le temps.»
Quelques mois après sa naissance, Milo a pu intégrer un nouveau programme mis en place en 2020 à l’Hôpital de Montréal pour enfants. «C’est super précieux», dit le père.
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Un «agent de voyage médical»
Le programme CONCI, unique au Québec, attribue à chaque enfant aux besoins complexes un coordinateur de soins.
«C’est comme un agent de voyage du réseau de santé», explique Sara Long-Gagné, la pédiatre qui l’a créé.
«Ça aide à planifier les visites quand ils viennent à l’hôpital. On regarde la santé de la tête aux pieds, ce qui nous aide à s’assurer que les patients reçoivent les bons soins, au bon moment, par la bonne équipe», dit-elle.
Grâce au Téléthon, trois coordonnateurs de soins sont aujourd’hui en poste, soutenus par deux infirmières cliniciennes et une infirmière praticienne.
Ils facilitent la vie des familles en regroupant, par exemple, plusieurs rendez-vous médicaux dans une même journée, une aide précieuse pour alléger la charge mentale des parents.
«S’il y a quelque chose qui ne va pas, on prend le téléphone pour appeler directement l'hôpital, explique Philippe Morin. Quelqu'un nous répond et on nous donne un rendez-vous en après-midi ou le lendemain.»
Unique au Québec
Les familles sont assistées pour mieux se repérer dans un système de santé souvent complexe, explique Sara Long-Gagné, directrice médicale du programme CONCI.
Il faut savoir, par exemple, «qu’un ultrason doit être fait avant le rendez-vous, pas après, sinon le docteur ne peut pas émettre de recommandation», dit-elle.
Financé par le Téléthon, le programme emploie trois coordinateurs soutenus par trois infirmières et aide aujourd'hui 500 familles. Son financement de 4 millions $ couvre les besoins jusqu'en 2029.
«Les dons qu’on reçoit des Québécois et Québécoises augmentent d’année en année», rappelle Jonathan Gendron, président-directeur général d'Enfant Soleil.
La 38e édition du Téléthon Enfant Soleil aura lieu samedi avec l’objectif de dépasser le record de 24 millions de dollars amassés l’an dernier.