Forcés de «faire du camping» à l’hôpital afin d’obtenir des soins pour leur fils autiste
Les parents du jeune Sid ont refusé de quitter la chambre pendant quatre jours
Hugo Duchaine
La famille d’un enfant autiste sévère a dû «faire du camping» pendant quatre jours dans une chambre d’hôpital qu’elle refusait de quitter afin d’obtenir des soins adéquats.
«C’est complètement fou. [...] Mais ça fait des années qu’on crie qu’on a besoin d’aide», laisse tomber Jocelyn Quenneville.
Son fils Sid, âgé de 11 ans, est autiste non verbal avec une déficience intellectuelle. Depuis des mois, ses épisodes de crise s’amplifient et il devient alors violent et incontrôlable, au désarroi des parents.
Lors de sa plus récente crise, la semaine dernière, ses parents l’ont conduit à l’hôpital, à bout de ressources. Mais cette fois, ils ont refusé de partir à moins que leur fils obtienne enfin une place en centre de réadaptation comportementale.
Après s’être d’abord rendu à l’Hôpital Sainte-Justine, leur fils a été transféré à l’Hôpital Charles-Le Moyne la semaine dernière. Le lendemain, la famille originaire de Salaberry-de-Valleyfield recevait son congé, mais sans aucune offre de soins pour Sid.
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L’abandon plutôt que des soins
«C’était un calvaire», se souvient Annick Boisvert. Des intervenants leur ont même suggéré de carrément abandonner leur enfant à l’hôpital. Il serait ainsi devenu à la charge de la DPJ et il aurait alors été plus facile de lui trouver une place, leur a-t-on dit.
Mais jamais les parents n’ont considéré cette option. M. Quenneville explique même avoir dormi sur le sol pour rester au chevet de son fils pendant qu’ils prenaient «en otage» la chambre d’hôpital.
Finalement, leur fils a pu déménager à l’unité de réadaptation comportementale intensive (URCI) de Longueuil vendredi dernier.
Jocelyn Quenneville raconte qu’il n’en pouvait plus de tourner en rond ces dernières années.
«On me retournait à la maison en me disant d’appeler le CLSC, et au CLSC, on me dit d’aller à l’hôpital. Je me promenais comme ça: hôpital, CLSC, maison, hôpital, CLSC, maison. Personne ne voulait s’en occuper, et nous, on n’est pas équipés pour ça.»
La famille salue néanmoins le travail et le dévouement du personnel et des médecins de l’Hôpital Charles-Le Moyne, qui ont multiplié les démarches pour y arriver. Déjà, elle voit une amélioration chez Sid après quelques jours passés à l’URCI.
Pas normal
«Ça nous a déchiré le cœur [de le placer], mais nous n’étions plus aptes», lance M. Quenneville. Sa conjointe ne travaille plus depuis des mois pour s’occuper de leur fils et lui-même a dû cesser de travailler en construction, refusant de la laisser seule.
«Ce n’est pas normal qu’il n’y ait pas de place pour les enfants comme lui au Québec en 2025», rage le père de famille, épuisé de devoir se battre pour que son fils ait droit à des soins.
Il y a quelques mois, la famille avait dû déposer une plainte auprès d’un organisme en santé mentale afin d’être suivie par un pédopsychiatre.
Familles abandonnées et système de santé submergé
La Fédération québécoise de l’autisme dénonce que de plus de plus de parents se butent à des portes closes lorsqu’ils cherchent à obtenir de l’aide pour leurs enfants.
«Ça n’a jamais été mal de même, dénonce la directrice générale de l’organisme, Lili Plourde. Je vois des situations que je n’avais jamais vues avant.»
Elle estime que des compressions se font sur le dos des parents, qui se sentent abandonnés par le système de santé, comme ce fût le cas pour la famille Quenneville, de Salaberry-de-Valleyfield.
En mai dernier, Le Journal rapportait que des parents d’enfants handicapés ont vu des heures de soutien à domicile, via le programme de chèque emploi-service, être coupées. La même situation s’observe chez les parents d’enfants autistes, dit la Fédération.
Mme Plourde déplore que des familles doivent attendre des années pour obtenir l’aide d’intervenants spécialisés et dénonce le manque d’hébergement pour les familles usées jusqu’à la corde.
260% de plus
Le CISSS de la Montérégie-Ouest soutient pour sa part que la demande a explosé de 260% depuis cinq ans concernant de l’hébergement pour les jeunes dans toute la Montérégie.
Par courriel, on précise que «l’hébergement doit être considéré comme une solution de dernier recours pour un enfant» et qu’en aucun cas «un praticien social ne va inciter un parent à se désengager ou abandonner son enfant».
Le CISSS assure néanmoins travailler à offrir des solutions pour soutenir les familles et promet l’ajout de 44 nouvelles places d’hébergement d’ici 2026.
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