Faillite du géant des tests ADN: supprimez vite vos données génétiques de 23andMe

Un expert en génétique somme tous les Québécois à supprimer rapidement leurs données de la plateforme 23andMe, alors que ce géant des tests génétiques vient de déclarer faillite et cherche à vendre vos informations personnelles.

• À lire aussi: La généalogie génétique s’immisce dans les «cold cases» en France

«Il y a un risque pour les clients parce qu’on ignore ce que fera le prochain acheteur de la compagnie avec vos informations génétiques. Le public devrait se retirer de leur banque de données tout de suite et demander à ce que l’échantillon fourni soit détruit», prévient Yann Joly, professeur agrégé au Département de génétique humaine de l’Université McGill.

Le chercheur mentionne au Journal que la chute de 23andMe «n’est pas surprenante». L’entreprise américaine a d’abord connu un succès mondial en vendant depuis 2020 un test salivaire par courrier. Pour une centaine de dollars, les clients obtiennent ensuite une analyse de leur code génétique ou même des liens de parenté.

«La compagnie a déjà eu des bris de confidentialité dans le passé et des informations ont été vendues sur le darkweb. Il y a de plus en plus de compétition dans ce milieu et plusieurs entreprises vendent des produits similaires désormais... Ce n’est pas une industrie facile», constate M. Joly.

Ne prenez pas de risque

Rappelons qu’en 2023, près de 6,9 millions d’utilisateurs de 23andMe ont vu leur test génétique et plusieurs informations personnelles piratés en ligne. La société de biotechnologie doit maintenant payer 30 millions de dollars à ses clients victimes de la fuite de données. L’indemnisation avait été approuvée en 2024, devant un tribunal fédéral de San Francisco, à la suite d’un recours collectif lié à la cyberattaque.

La compagnie californienne a finalement annoncé cette semaine avoir déclaré faillite. Elle compte poursuivre normalement ses activités commerciales en attendant de trouver un nouvel acheteur.

«Vous devriez donc détruire vos informations sur leur plateforme parce qu’on ignore ce que fera le prochain propriétaire avec celles-ci. Pourquoi prendre un risque, alors qu’on a déjà eu nos services et nos réponses avec l’entreprise? Les données génétiques sont très personnelles et riches», insiste Yann Joly, qui est aussi directeur du Centre de génomique et politiques.

Compagnies d’assurance intéressées?

M. Joly précise que les infos génétiques pourraient être vendues à des compagnies d’assurance ou même des laboratoires pharmaceutiques.

«Une entreprise mal intentionnée pourrait utiliser ces données pour tirer des avantages, souligne le chercheur. Par exemple, des études psychiatriques pourraient être faites à partir de vos informations, même si vous n’êtes pas d’accord avec la valeur de ces recherches.»

Près de 15 millions de personnes auraient utilisé les services du géant des tests génétiques, selon la compagnie américaine.

Pour effacer vos données:

• Connectez-vous sur votre compte;
• Accédez à la section «Paramètres»;
• Allez à la section «données 23andMe»;
• Sélectionnez «Afficher »;
• Défilez jusqu’à «Supprimer les données»;
• Cliquez sur «Supprimer définitivement les données»;
• Confirmez le tout;
• Il est d’ailleurs possible de télécharger une copie de vos données génétiques avant d’effacer votre dossier.

▶ En 2021, la valeur de l’entreprise a atteint 6 G$. Sa valeur boursière a toutefois chuté lundi à environ 48 G$.