«Je suis devenue prisonnière de mon corps»: une mère active voit sa vie basculer en raison d'une maladie rare

Une mère de famille de Deux-Montagnes, qui travaillait sur des chantiers de construction, est désormais presque clouée au lit depuis son diagnostic de maladie auto-immune rare s’attaquant à sa force musculaire.

«Il n’y a même pas un an, j’avais le marteau-piqueur dans les mains et je travaillais à temps plein [...] Mais je suis devenue prisonnière de mon corps», confie avec découragement Marie-Pier St-Louis.

Âgée de 33 ans et mère de trois enfants de 6 à 13 ans, elle a reçu l’an dernier un diagnostic de myasthénie grave. Il s’agit d’une maladie auto-immune rare, caractérisée par un affaiblissement rapide des muscles (voir autre texte).

• Écoutez l’entrevue de Vincent Dessureault avec Marie-Pier St-Louis, femme atteinte d’une maladie rare sur QUB radio :

Depuis plusieurs années, Mme St-Louis vivait avec un problème de vision double, sans trop s’en faire. 

Mais c’est finalement une optométriste qui lui a suggéré une prise de sang, puisqu’il s’agit d’un des premiers symptômes de la myasthénie. 

Puis son état s’est détérioré rapidement après le diagnostic.

Elle ressentait énormément de fatigue. Elle a aussi commencé à prendre plusieurs médicaments, comme des immunosuppresseurs, pour chercher à stabiliser son état, sans succès.

Gorge refermée 

Toujours fatiguée et peinant à trouver sa respiration, elle a finalement été hospitalisée d’urgence l’hiver dernier. Sa gorge se refermait sur elle-même.

Marie-Pier St-Louis ajoute qu’elle a dû être intubée avec un tube pour enfants, plus petit, tellement l’ouverture s’était rétrécie à cause du relâchement de ses muscles. 

Elle a dû être gardée quatre jours dans un coma artificiel, poursuit-elle. 

La semaine dernière, elle a été opérée afin de se faire retirer le thymus. Chez certains malades, le retrait de cette glande liée au système immunitaire, mais inutile à l’âge adulte, aide à limiter la maladie.

Il est encore trop tôt pour savoir si l’opération a porté ses fruits. 

«Je ne sais même pas si je retrouverai une vie normale», souffle-t-elle.

Un éléphant sur les épaules

La fatigue pèse très lourd sur son quotidien. Par exemple, elle doit s’asseoir après cinq minutes passées au magasin Canadian Tire.

«C’est comme si j’avais un éléphant sur les épaules. Mon corps ne peut plus supporter mon poids», dit-elle pour illustrer ce qu’elle ressent. 

Celle qui travaillait aussi en entretien ménager commercial et en après-sinistre doit désormais rester à la maison.

«On se débrouille comme on peut, mais je ne sais pas quoi faire», confie-t-elle, à propos des difficultés financières qui guettent sa famille.

Puisque la myasthénie grave est aussi une maladie rare, elle se sent isolée. Elle n’a reçu que très peu d’informations sur ce qui l’attend, déplore-t-elle.

M^me St-Louis ne compte toutefois pas baisser les bras devant cette épreuve que la vie lui impose.  

Une maladie souvent incomprise 

Une maladie méconnue avec ses hauts et ses bas, la myasthénie grave est souvent incomprise chez les proches d’un malade, selon Dystrophie musculaire Canada.

«Il n’y a rien qui dit ‘‘voici comment ça va se passer pour cette maladie’’, explique Marie-Hélène Bolduc, vice-présidente des programmes et services. Les médecins ne peuvent pas le prédire, et donc, on est toujours dans “l’espoir de” ou “l’attente de”.»

L’organisme offre son soutien aux personnes atteintes de myasthénie grave, faisant partie des 160 maladies neuromusculaires sous sa gouverne.

Pas évolutif

M^me Bolduc souligne que ce n’est pas une maladie évolutive, qui peut empirer avec le temps, par exemple, mais cyclique.

«Avec des journées qui sont pires que d’autres ou même, par moments, à l’intérieur d’une [même] journée», dit-elle.

Il s’agit aussi d'une maladie auto-immune, donc déclenchée par une réaction anormale du système immunitaire.

Un malade peut aussi vivre des périodes d’accalmie ou même de rémission pendant quelques années.

Pour cette raison, elle souligne avoir souvent vu «l’incompréhension du conjoint, des enfants ou des proches», d’autant que les maux comme une grande fatigue sont invisibles.

Dystrophie musculaire Canada souligne que des recherches sont menées sur la maladie et que des médicaments sont fréquemment évalués pour contrôler les symptômes. Par contre, il n’existe pas encore de remède.