Des parents d'enfants lourdement handicapés victimes des compressions en santé
Des subventions pour de l'aide à domicile leur sont refusées faute de budget, selon eux
Hugo Duchaine
Des familles d’enfants lourdement handicapés se voient refuser du soutien à domicile faute d’argent.
«On reconnaît que ton enfant a besoin d’une aide à temps plein [...] mais on nous dit qu’il n’y a pas d’argent», se désole Andrée-Anne Racine, dont la fille de 3 ans souffre du syndrome de Rett.
Cette grave maladie neurologique a fait reculer son développement.
«Adeline est 100% dépendante de nous pour tout», explique sa mère.
La maman de deux autres enfants précise que l'enfant n’a aucun tonus pour s’asseoir ou ramper, ne peut pas tenir un objet et doit être nourrie.
Payer de sa poche
La famille de Montréal est admissible au chèque emploi-service, soit des heures payées par le réseau de la santé pour qu’elle embauche de l’aide à la maison. Mais elle ne reçoit rien, devant payer de sa poche 25 000$ depuis près d’un an pour du soutien à domicile.
Elle s'est plainte au Protecteur du citoyen pour obtenir des heures, qu’elle attend toujours.
Et cette situation est loin d’être unique. Sur la Rive-Sud, Aissata Doumbouya, qui a un fils handicapé de six ans avec une déficience intellectuelle, s’est aussi vu refuser un chèque emploi-service.
«J’ai zéro répit, je cours partout, tout le temps», souffle-t-elle.
Avant qu’il ait cinq ans, la réponse était que son fils était trop jeune. Maintenant qu’il va à l’école, on lui répond qu’elle n’y a pas accès en raison du service de garde sur place. Ces refus la privent d’aide pour les soupers et les tâches ménagères à la maison où vivent quatre enfants.
«N’importe quoi»
Pour Nathalie Richard, la directrice générale de l’organisme L’Étoile de Pacho, qui vient en aide aux familles, les critères variables d’un CISSS à l’autre sont injustes. «C’est n’importe quoi», estime-t-elle.
L’organisme ne compte plus les familles qui sont laissées à elles-mêmes à cause des compressions.
«On a besoin d’aide pour garder nos enfants à domicile et ça coûte moins cher à la société [...] Ça fait en sorte que le parent est plus fonctionnel dans la société, c’est toute une roue qui tourne», plaide Mme Richard.
Santé Québec répond par courriel être sensible aux besoins des familles, mais l’agence souligne que la prise en charge de nouvelles personnes se poursuit, ayant même augmenté de 3,7% cette année.
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