En cette journée mondiale de la Trisomie 21, l'heure est à la sensibilisation. Au fil des années, les services et organismes pour soutenir les familles des personnes atteintes de la trisomie se sont multipliés.

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Les parents de Steeve Côté, un homme de 37 ans atteint de la trisomie 21, ont vu cette évolution.

«Ils ne t'envoient pas de pamphlet, ils ne t'envoient rien. Il va à l'ADI (l'Association pour la déficience intellectuelle), on rencontre d'autres parents et on se rend compte que ''ah bien lui, il a ce service-là, ce service-là... Comment ça moi je ne l'ai pas?'' Bien, il faut que tu appelles ici, faut que tu appelles là... Pourquoi qu'ils ne nous le disent pas au gouvernement ?», a raconté le père de Steeve, Roger Charette.

Sa mère a vu l'ajout de services au fil des années. Non seulement Denise Côté a de l'aide à la maison de la part de ses proches, mais elle peut aussi compter sur les weekends de repos à l'ADI. L'été, il y a aussi le Camp Minogami de Shawinigan qui donne un moment de répit aux familles.

«En théorie, on fait appel à notre travailleur social au CLSC qui est là pour nous accompagner et nous aider à voir le chemin, mais quand il manque de travailleurs sociaux, c'est difficile pour les familles de trouver les services », ajoute la directrice générale du Regroupement pour la trisomie 21, Geneviève Labrecque.

6 ans d'attente pour Charly

Pour Charly, un garçon de 12 ans aussi atteint de la trisomie 21, une intervenante vient tout juste de lui être attribuée, après six ans d’attente.

«Quand il est à l'âge de rentrer à l'école, ils n'ont plus accès à ces services-là. Souvent, il y a des enfants comme Charly qui en ont encore besoin après cet âge-là», a expliqué la soeur de Charly, Noémie Bédard.

Elle lève d'ailleurs son chapeau à l'école que fréquente son frère, Marie-Leneuf, et soutient qu'il est bien encadré et qu'il ne manque de rien. Il a l'air heureux de s'y rendre.

Même si ses camarades de classe sont sensibilisés à sa condition, il reste encore du chemin à faire, d'où la pertinence de cette journée mondiale de la trisomie 21. Selon la responsable du regroupement, beaucoup de préjugés circulent toujours.

«Il y a des gens qui pensent que c'est une maladie, que ça s'attrape. D'autres pensent que les gens atteints de la trisomie ne sont pas capables d'apprendre. Au contraire, en règle générale, ce sont des personnes qui acquièrent assez d'autonomie pour fonctionner dans notre société et acquérir un travail», a-t-elle précisé.

Avoir une meilleure accessibilité pour les familles serait appréciée, mais la COVID-19, n'aide en rien la situation. Avec le délestage, les listes d'attente des professionnels sont plus longues que jamais, un autre obstacle pour les familles.