«C’est un miracle»: traitement révolutionnaire contre le diabète du petit Jérémy
Né prématurément, le petit garçon atteint de trisomie 21 a dû être amputé à seulement 13 mois
Hugo Duchaine
En moins de deux ans, le petit Jérémy a déjà frôlé la mort à deux reprises. Né prématurément, le garçon atteint de trisomie 21 a aussi dû être amputé en raison d’un diabète précoce.
«On l’a vu pratiquement mort, souffle avec émotion sa mère, Julie Lefebvre, tenant son vigoureux petit garçon dans ses bras. De le voir de même aujourd’hui, c’est un miracle!»
D’abord, Jérémy est né à 35 semaines par césarienne d’urgence, étant donné le manque de liquide amniotique dans le ventre de sa mère. Après cette première frousse, lors de laquelle elle a failli le perdre, tout allait bien pour le nouveau-né, assure Mme Lefebvre.
Coma diabétique
Jusqu’à ce que tout bascule, à 13 mois, pour la famille de Vaudreuil-Dorion. Fiévreux et en difficulté respiratoire, il a été transféré d’urgence à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), en plein coma diabétique, l’an dernier.
«On nous a dit que Jérémy ne passerait pas la nuit», se souvient la maman de 44 ans. Heureusement, le bambin s’est accroché.
Mais un caillot de sang dans l’artère de son avant-bras, où un cathéter avait été installé pour lui injecter de l’insuline, a forcé son amputation après quelques jours à l’hôpital.
«L’important est qu’il soit toujours en vie», affirme avec résilience Julie Lefebvre. Même si elle a «pleuré sa vie» quand elle a senti sa petite main devenir froide, son fils s’est rapidement remis de l’opération. Après cinq minutes sans son pansement, il léchait son bras amputé.
«Pour lui, c’est normal», ajoute-t-elle à la blague.
Insuline diluée
Le diabète de type 1 est très rare chez les bébés. Normalement, la maladie se présente plutôt vers l’âge de 5 ou 15 ans, souligne la Dre Julia von Oettingen, endocrinologue pédiatrique et directrice de la Clinique du diabète de l’HME.
Chez un bébé, les doses d’insuline sont trop imprécises pour bien contrôler le diabète et des pointes d’hyperglycémie ou d’hypoglycémie trop fréquentes posent des risques sur le développement du cerveau et de plusieurs organes, poursuit la médecin.
Jérémy a été hospitalisé pendant 57 jours durant lesquels il recevait jusqu’à 12 injections d’insuline quotidiennement afin de réussir à maîtriser son diabète. Il a pu ensuite rentrer à la maison avec un nouveau traitement sur mesure (voir texte ci-dessous).
«Sans ça, je serais tout le temps à l’hôpital», déclare avec soulagement Julie Lefebvre.
Le premier patient à recevoir de l’insuline diluée
Le petit Jérémy a été le tout premier patient à recevoir une pompe qui injecte de l’insuline diluée, un nouveau traitement que l’on aimerait offrir à d’autres enfants.
«C’est la première fois que notre équipe faisait ça, c’est complètement off label», explique l’infirmière praticienne Sarah Tremblay-Rouleau, qui supervise le programme d’accompagnement aux pompes à insuline de l’Hôpital de Montréal pour enfants.
«Son diabète a toujours été bien contrôlé après son départ de l’hôpital, et c’est très surprenant pour un enfant de cet âge-là», poursuit-elle.
La maman de Jérémy, Julie Lefebvre, ajoute qu’il a fallu trois tentatives auprès de Santé Canada pour obtenir une approbation.
Son fils est branché à une petite pompe en permanence, qui suit en temps réel le taux de glycémie dans son sang et qui injecte de l’insuline à différents moments afin de conserver ce taux le plus stable possible.
Cette pompe existe déjà pour les enfants plus vieux, mais les doses d’insuline sont trop grandes pour un bébé comme Jérémy.
Calculs mathématiques
C’est pourquoi l’insuline est diluée. L’infirmière Sarah Tremblay-Rouleau doit ensuite convertir les paramètres de la pompe grâce à divers calculs mathématiques, car l’appareil ne sait pas que le produit est dilué.
Depuis, trois nouveaux petits patients en ont bénéficié, sous la coordination de Mme Tremblay-Rouleau, qui doit s’assurer que les pharmacies livrent fréquemment ces produits aux familles, puisque l’insuline diluée devient instable après deux semaines.
Plus d’enfants
«On a tout un programme de pompes, et c’est remboursé, mais il nous manque le personnel pour en donner à tous les enfants tout de suite», se désole la Dre Julia von Oettingen, de la Clinique du diabète de l’HME.
Pourtant, ces soins individualisés «changent leur vie», plaide-t-elle, estimant qu’il faudrait davantage d’infirmières pour élargir le programme.
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