Autisme: quel avenir réserve-t-on aux jeunes adultes et à leurs familles?

Au Canada, selon le Système national de surveillance du trouble du spectre de l’autisme, en 2018, parmi les enfants âgés de 5 à 17 ans, environ 1 enfant sur 66 a reçu un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme.  

Aujourd’hui, dans le cadre du mois de la sensibilisation à l’autisme, nous souhaitons revenir sur une situation qui nous désole.

Au Québec, dès l’âge de 21 ans, les personnes autistes qui ont suivi un parcours particulier et un enseignement adapté à leurs besoins en milieu scolaire n’ont d’autre choix que de quitter l’école.

Ce que dit la loi

La loi sur l’instruction publique stipule que « Toute personne a droit au service de l'éducation préscolaire et aux services d'enseignement primaire et secondaire prévus par la présente loi et le régime pédagogique établi par le gouvernement en vertu de l'article 447, à compter du premier jour du calendrier scolaire de l'année scolaire où elle a atteint l'âge d'admissibilité jusqu'au dernier jour du calendrier scolaire de l'année scolaire où elle atteint l'âge de 18 ans, ou 21 ans dans le cas d'une personne handicapée au sens de la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale (chapitre E-20.1) ».

Services restreints à partir de 21 ans

Toutefois, les services offerts aux personnes autistes, à compter de leur 21e anniversaire, sont très restreints. Ainsi, de nombreuses familles sont dépourvues face à cette situation, tandis que les adultes autistes se trouvent privés d’un contexte d’apprentissage et de socialisation qui leur était grandement bénéfique.

Pour contrer cette tendance, nous nous sommes investis personnellement en créant la Fondation Autiste & majeur. Étant nous-mêmes parents d’un adulte autiste, nous éprouvons les difficultés que la majorité des parents d’autistes connaissent lorsque les enfants deviennent adultes. Nous en sommes témoins tous les jours.

La Fondation Autiste & majeur s’engage dans une mission porteuse d’espoir et participe concrètement à des projets qui permettent l’accessibilité aux centres de jour et la mise en place de programmes de développement de l’employabilité pour les adultes autistes. Ces services répondent également aux besoins des parents qui peuvent ainsi poursuivre leurs activités professionnelles et se réaliser au travail.

Soutien nécessaire du gouvernement

Outre la Fondation Autiste & majeur, de nombreuses organisations québécoises se consacrent au développement d’une offre de services pour les jeunes adultes autistes: fondations et organismes communautaires se mobilisent pour répondre aux besoins des jeunes autistes afin qu’ils puissent participer au projet de société en y contribuant à leur façon. Mais ces initiatives ne sont malheureusement pas suffisantes. Nous avons besoin que le gouvernement participe à ces initiatives en investissant dans le financement de places dans les centres de jour et en soutenant les organismes qui s’activent déjà à offrir des alternatives. Ensemble, il faut redonner aux enfants autistes qui terminent leur parcours scolaire, la place qui leur revient dans la société québécoise.

En contrepartie, nous serons présents pour bonifier l’offre de services, tout comme le font les fondations d’hôpitaux pour les services de santé et les fondations d’université pour l’éducation.

Ensemble on peut y arriver et c’est maintenant qu’il faut agir!

Sophie Prégent, présidente Fondation Autiste & majeur, et Charles Lafortune, vice-président