Atteinte d’une maladie rare: à 12 ans, elle a les reins d’une octogénaire

Une jeune fille de 12 ans qui a les reins d’un octogénaire fait preuve d’une résilience exemplaire avec l’aide d’Enfant Soleil. Souffrant d’une maladie très rare, elle doit maintenir une hygiène de vie stricte afin de repousser au maximum une greffe rénale.

Alors qu’elle entame son adolescence, Flavie Deslandes ne devrait pas avoir à se soucier de son alimentation. Toutefois, afin de repousser au maximum une greffe de rein inévitable, elle doit ajuster sa diète comme si elle avait les reins d’un octogénaire, souligne sa mère.

«Elle a une insuffisance rénale de stade 3, ce qui équivaut à une personne de 80 ans. Plus elle prendra soin de ses reins, plus elle retardera la greffe», explique Pascale Lévesque.

La maladie de Flavie s’est présentée sans crier gare en octobre 2022. Son système immunitaire a défailli et s’est attaqué à ses reins pour des raisons qui demeurent incertaines.

«En l’espace d’un mois, nous sommes passés d’une petite fille en parfaite santé à une enfant qui avait besoin de dialyse, se remémore sa mère. C’est probablement parce qu’elle a eu un virus qui a déréglé son système immunitaire.»

Une période que la famille se réjouit de voir derrière elle, car l’état de Flavie, à l’époque, était inquiétant. Après un épisode de jambes enflées, c’est son corps entier qui l’est devenu.

Elle a commencé ses visites à l’hôpital de Saint-Hyacinthe, pour poursuivre à l’Hôpital Fleurimont du CHU de Sherbrooke, puis, finalement, à l’Hôpital de Montréal pour enfants, où elle a passé trois semaines avec sa maman. Un traitement a finalement été trouvé pour qu’elle puisse reprendre sa vie d’enfant. Une infirmière vient à domicile toutes les deux semaines pour lui administrer des immunosuppresseurs, notamment de l’éculizumab, qui se donne sous forme de perfusion.

Une famille engagée

La maladie de Flavie est incurable, mais l’expérience dans son univers médical a permis à la petite famille de découvrir l’importance de la recherche sur les soins, de l’investissement dans l’équipement médical et de l’accompagnement des patients et des proches. Cette sensibilisation a donné envie à la famille de Flavie de s’impliquer auprès d’Enfant Soleil. Elle a donc créé l’évènement En marche avec Flavie au profit de l’organisme.

«Les recherches, ça continue et ça donne espoir pour les futures familles qu’il y a autre chose qui s’en vient pour passer au travers de tout ça», souligne la mère de Flavie.

L’événement s’est tenu pour une troisième année le 17 mai dernier.

«Ça devient une grande fête dans notre village. C’est une marche de 2,5 [km] pour sensibiliser les gens et mettre de l’avant Enfant Soleil», explique-t-elle.

Il s’agit d’une mobilisation qui porte ses fruits, puisque ce récent événement a permis d’amasser plus de 31 000$ sur un objectif de 25 000$, en prévision du téléthon qui se tient samedi prochain.

Le Téléthon Enfant Soleil se tiendra ce samedi 31 mai dès 12h30 sur les ondes de TVA.