Alzheimer: comprendre cette terrible maladie

Pendant 17 ans, l’écrivaine jeunesse, conférencière et enseignante Priska Poirier a suivi l’évolution de la maladie d’Alzheimer de sa mère. Elle partage cette année toutes les informations pertinentes qu’elle a pu trouver et des outils pratiques qu’elle-même aurait aimé avoir dans son nouveau livre, Alzheimer : Compréhension, solutions et accompagnement. Ce livre extrêmement pertinent marie le témoignage de première ligne, les explications des experts et les conseils d’intervenants spécialisés.  

Accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est un grand défi et Priska Poirier l’a relevé. Dans ce guide, elle partage son expérience et propose des solutions faciles à appliquer dans la vie quotidienne. 

Elle s’est fiée à son expérience personnelle et aux conseils éclairés de la gériatre Sharlène Côté pour répondre à toutes sortes de questions sur la sécurité, le bien-être et la dignité de la personne malade, mais aussi sur la santé mentale et physique des proches qui l’aident.

« Je voulais faire un livre accessible, vulgarisé au maximum, sans dénaturer l’information, explique Priska Poirier. C’était le gros défi, d’essayer de parler de tous les volets, avec les trucs. On a tellement besoin de trucs, à toutes les étapes. En les passant, on se rend compte que la maladie évolue, que la famille évolue autour et les choses changent. Chaque fois qu’on se dit : OK, là, on est bon... non. Ça retombe dans autre chose. »

Normal... ou non ?

La maladie d’Alzheimer est déconcertante. Qu’est-ce qui fait partie du processus normal de vieillissement et qu’est-ce qui révèle des symptômes de la maladie ? 

« C’est normal d’oublier, d’être moins concentré, d’avoir des cheveux blancs. Si tu perds ton chemin, et que tu le perds à plusieurs reprises, oh, là, il y a un problème. Souvent, la maladie est commencée des années avant d’être perceptible. Ce qui fait que des fois, ça dégringole très vite. »

Lorsque le jugement d’une personne est en déclin, elle ne peut pas s’autodiagnostiquer, en quelque sorte, et se rendre compte de ce qui se passe. 

« Il faut vraiment faire appel au médecin de famille qui a des protocoles et des tests à faire. Ma mère a passé les tests. Elle les a repassés un an après, et là, ça a paru. La différence était visible. »

Cacher les symptômes

Priska note que plein de gens vont aussi essayer de cacher leurs symptômes, pour ne pas inquiéter leurs proches, pour ne pas partir de la maison, pour ne pas passer pour une personne qui n’est plus capable de s’occuper d’elle-même. 

« Le problème, c’est que plus tu caches longtemps, moins tu commences ce que tu peux faire pour ralentir la maladie. Tu ne pourras pas l’arrêter, d’aucune façon. Mais dans les premières années,
avec les bons médicaments, il y a moyen, parfois, de ralentir. Nous, c’est ce qu’on a réussi avec ma mère. Mais à un moment, il n’y a plus rien qui fait : le cerveau continue de se dégrader. C’est une maladie dégénérative et il n’y a pas de remède présentement. »

Elle ajoute que cette maladie n’a pas un seul chemin où on sait tout de suite ce qui va se passer. 

« Il y a un million de chemins et en bout de ligne, les étapes sont les mêmes. Il y en a chez qui la communication sera affectée très vite. D’autres, ce sera l’orientation. »

Il arrive un stade où les gens atteints de la maladie d’Alzheimer n’ont plus de mémoire à court terme. 

« On l’oublie, mais la personne qui reçoit un diagnostic d’Alzheimer a elle-même un deuil à vivre : tu fais le deuil de ton avenir, de toi-même, de ta famille, de tes rêves. Personne n’est prêt à faire ça. » 

EXTRAIT

« Ma mère ayant attrapé un virus du type gastro-entérite et se déshydratant peu à peu, nous avons dû l’amener à l’hôpital. Comme elle avait atteint un stade assez avancé de la maladie d’Alzheimer, nous avons également fait le choix de nous relayer à son chevet. Le delirium est arrivé sans prévenir. Alors que je peinais à garder les yeux ouverts sur ma petite chaise droite à côté de son lit, dans une minuscule pièce où elle était en isolement, elle s’est mise à avoir peur d’insectes qui volaient au-dessus de ma tête. Plus tard, toujours en plein milieu de la nuit, elle s’est soudainement fâchée, voulant dire à tous qui elle était et nous assurant qu’on ne la mènerait pas par le bout du nez. La situation a duré deux jours, soit le temps que l’équipe médicale la remette sur pied. Je vous mentirais si je vous disais que ce fut une expérience agréable à vivre... » 

• Priska Poirier a été enseignante au primaire avant de devenir écrivaine jeunesse et conférencière.
• Elle a écrit plusieurs livres, entre autres sur la dyslexie et la dysorthographie, les troubles d’apprentissage en lecture et en écriture.
• Elle termine présentement le dernier tome des Éternels et le dernier tome du Royaume de Lénacie.
• Son premier album jeunesse sortira aussi au printemps.